장애, 세상을 재설계하다
사라 헨드렌 저.
세상의 모든 몸은 제 주위의 건설 환경과 매일 불화하며 살아간다. 15
장애와 비장애는 기본적으로 신체의 물리적 상태에서 비롯하지만, 기존 세계의 상대적인 유연성이나 경직성에도 좌우된다. 즉, 세상이 다양한 상태와 단계의 몸과 어우러지며 그에 맞춰 변형 및 개조되는 능력에 의해서도 장애와 비장애의 구분이 생겨난다는 뜻이다. 부분적으로 장애는 건물과 거리는 물론이고 제도, 문화단체, 구너력의 중심 같은 세상의 형태가, 몸이 무엇을 하고 무엇을 하지 못하며, 어떻게 움직이고 어떻게 자신의 세상을 조직하는지에는 무관심한 채 오로지 각본에 적힌 대로 엄격하게 운영될 때 발생한다. 31
(저자의 아들) 그레이엄이 자신의 몸과 기술을 세상과 좀 더 어울리게 만들도록 독려해야 할까? 아니면 아주 조금이라도 좋으니 이 아이에게 맞춰 구부리고 휘어져달라고 세상을 향해 요청해야 할까? 부적합은 개인과 집단 모두에게 책임이 있다. 39
세상에는 무한한 복잡성으로 인해 괴롭힘을 당하거나 강화된 몸이 있고 , 도구의 세계가 그 몸과 경관, 다른 말로 하드스케이프 사이의 어색함을 다양하게 이어주고 있다는 사실이었다. 40
어멘다가 방이라는 공간의 접촉점에서 ‘키가 너무 작다’는 이유로 겪는 거부는 그가 세상에서 얻을 수 있는 경험치의 감소이며, 오직 보조를 받아야만 세상으로 나갈 수 있게 막는 ‘폐쇄’임을 우리는 깨달았다. 그러나 동시에 어맨다의 기발하고 적응력 뛰어난 지각과 디자인 브리프는 놀랍고 절박한 개방을 가능하게 했다. 48
즉 사람들이 언제 어떻게 그 기술을 선택하고 거부하는지, 수리에 필요한 부품을 구할 수 있는지, 지역의 관습, 그리고 누구에게 결정권이 있는지 등을 고려하는 의미있는 관점이다. 이런 부분과 시스템, 그리고 그 밑바탕에 자리잡은 개념이 뒤섞여 언제 어떻게 보철물이 우리 삶에 들어오고 받아들여지는지를 이야기한다. 이것이 바로 과학철학자들이 생명정치적이라고 부르는 영역이다. 84
보형물 착용에 대한 로드의 선택 여부가 하나의 서사가 되어 다른 사람들에게 영향을 준다는 것이다.
수술 후 보형물 처방은 기능을 위한 것만이 아니었다. 어린 크리스에게 의사가 의수 착용을 권했을 때처럼 거기에는 사회적 의미가 있었다. 87
몸은 절대로 개인이 혼자서 선택한 부분의 합이 아니다.
그들은 또한 인종, 성별, 권력이라는 다른 정체성의 지표에 좌우되거나 그것과 더불어 변화한다. 그러나 몸은 주변의 물질세계에 의해서도 생산된다. 보형물은 생물학적인 만큼 정치적인 것이기도 하다. 88
적응형디자인협회(Adaptive Design Associatoin; ADA) 101
디자이너에게는 ‘특수’ 또는 ‘예외’로 분류되는 사람과 상태에 더욱 초점을 맞추라고 요구했다. 파파넥이 지적했듯이 우리는 모두 한때 어린아이였다고, 청소년, 중년, 노년의 시기를 거친다. “겉으로 보기에 소수 집단”, 그리고 그들의 “특수한”필요를 모두 조합해서 일한다면 결국 “다수를 위해 디자인했음을“ 알게 될 것이라고 파파넥은 말한다. 115
부유하지 않은 이들이 사는 곳에서 휠체어가 계속 사용되려면 “그 지역 도구와 재료, 그리고 그곳 사람들이 가진 지식으로 고칠 수 있어야 합니다.” 124
토드 로즈 <평균의 종말>
이제는 평균이라는 것이 이상형이 지위를 벗어야 하지 않을까. 정녕 디자인이 평균을 무시할 수는 없는 것인지 궁금했다. 133
의존성에서 보조를 분리하면, 또는 보조를 독립성의 개념에 포함하면 모든 것이 달라진다.
(주디스 휴먼) “우리에게 독립은 신체적으로 한자서 일을 해낸다는 뜻이 아니라 독립적으로 결정을 내릴 수 있다는 뜻이다. 그것은 몸의 정상 여부와 상관없는 정신적 과정이다.” 163
(자폐증을 장애로 보는 개념 자체를 강하게 거부하는 활동가와 대중) 이들은 자연에서 생물다양성이 곧 힘이듯, 신경다양성 역시 비전형적인 몸과 마음을 통해 ‘그럼에도 불구하고’가 아니라 ‘그렇기 때문에’ 세상에 크게 공헌한다고 주장한다. 188
사람으로 살아가는 방식은 다양하다. 문제는 지어진 세계의 장비와 장치, 가정용품, 방과 건물, 도시 경관과 사회구조가 인간의 모든 존재 방식을 수용하고 가능하게 하는지, 또한 사람이 만든 환경이 구조를 확장하거나 재구성하여 역사의 무게를 바꿀 수 있는지에 있다. 191
전략적 도시주의 tactical urbanism
도시계획가들은 이런 길을 “희망선 desireline” 또는 “젓소의 길”, “해적의 길”이나 살짝 고루하게 “반격자 궤도”라고도 부른다. 이런 길은 일부 계획가들의 대로 갈망을 나타낸다. 길이 없는 곳에 제대로 포장된 길을 놓아달라고 요구하거나, 이미 정해진 길과는 다른 길을 적극적으로 개척하려는 갈망이다.
공간을 가로지르는 방법을 미리 결정하는 대신 보행자의 습관이 경로를 지시하도록 내버려둔다. 194
클라리사 라일 헤이워드 Clarissa Rile Hayward와 토드 스완스토롬 Todd Swanstorm 두꺼운 불평등
두꺼운 불평등이란 “깊고 조밀하게 집중되었을 뿐 아니라 불튜명하고 상대적으로 다루기 어려운: 도시 구조물 내에서의 불평등을 말한다. 202
지어진 세계의 견고함이 바로 그 세계에 완고한 유지력을 부여한다. 기반시설이 현실 세계의 다양한 몸을 고려하지 않은 채 추상적인 집단을 위해 계획되면 두꺼운 불평등으로 바뀌다. 203
<길을 읽다: 건축과 치매 Lost in Space: Architecture and Dementia>
백치의 배역은 상대적으로 선한 동정의 대상에서 좀 더 심각한 사회적 위협으로 바뀌었고, 특히 빈곤 가정에서는 지적 경험이 신체적 그리고/또는 윤리적 결함과 연결되었다.
제임스 트렌트James Trent <정신박약의 발명 Inventing the Feeble Mind>에서 장애와 빈곤의 이러한 결합이 핵심이라고 썼다. 그들을 ‘박약’하게 만들어 비생산적인 존재로 지위를 낮춘 것은 이런 아이들과 어른들의 경제적 취약성, 결과적으로는 그들의 가족에까지 확장되는 취약성이었다. 237
지적장애가 있는 이들의 경우 그것이 분리학급이든 통합학급이든, 시설이든 공공생활 가정이든 돌봄의 수단들이 그 자체로 목적이 되어버리는 실패가 너무나 자주 일어난다. 241
